La acromegalia es una enfermedad rara que se produce por el exceso de la hormona de crecimiento, originada en un tumor benigno de la hipófisis. Si bien es poco frecuente, con una incidencia de entre 2 y 11 casos por millón de habitantes a nivel mundial, sus consecuencias pueden ser graves si no se diagnostica y trata a tiempo.
Begoña Madariaga es una de los aproximadamente 3.000 pacientes con acromegalia que se calcula que hay en España. A los 32 años, en 2007, le detectaron la enfermedad, aunque los especialistas estiman que la padecía desde hacía entre 10 y 15 años sin saberlo.
"Mi caso es especialmente raro. Me lo diagnosticó por casualidad un amigo que es cardiólogo y nada más verme me avisó que tenía que ir a un especialista. Así lo hice y me lo diagnosticaron rápido desde ese momento, aunque esto no es lo habitual", explica Begoña, quien actualmente es la vicepresidenta de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia.
La demora en el diagnóstico es uno de los grandes problemas de esta enfermedad, cuyos síntomas son "muy lentos y sutiles", según la doctora Rocío Villar, endocrina experta en Acromegalia del Complejo Hospitalario de Santiago de Compostela. "Tanto a los pacientes como a los propios profesionales nos cuesta mucho diagnosticarlo", agrega.
Las consecuencias de la acromegalia son graves, ya que los pacientes son propensos a sufrir diabetes, hipertensión arterial, artrosis y artritis, debilidad muscular, síndrome del túnel carpiano, apnea del sueño, además de fracturas vertebrales y cefaleas. También tienen predisposición a ciertos tipos de cáncer, presentando una mortalidad hasta cuatro veces mayor que personas sanas de su misma edad si no se diagnostica y trata eficazmente.
Begoña tuvo que someterse a una operación, pero su tumor era muy grande y no le pudieron extirpar todo desde el principio. Posteriormente, recibió sesiones de radioterapia y ahora toma medicamentos, pues padece la enfermedad de forma crónica, aunque sus niveles "ya están controlados y llevo una vida normal".
"Llevo una vida absolutamente normal y nunca he tenido problemas a nivel laboral ni familiar. He formado mi familia y nunca me ha limitado de forma extrema, pero depende de cada caso y, sobre todo, del tiempo de diagnóstico y las secuelas que ha provocado", afirma.
Desde la Asociación Española de Afectados por Acromegalia, Begoña y el resto de pacientes piden "un diagnóstico precoz" y una atención de calidad "más cercana" para lograr un mejor control de esta enfermedad rara.
