En un desgarrador reclamo, madres de niños con enfermedades raras alzaron su voz en Cali, denunciando meses sin acceso a los medicamentos y tratamientos que necesitan desesperadamente sus pequeños. Marilin Raba, cuyo video se hizo viral, es una de las tantas voces que exigen soluciones urgentes a la crisis de desabastecimiento que enfrentan.
La escena fue desgarradora: entre lágrimas, gritos de auxilio y cuerpos rendidos en el suelo, un grupo de mujeres se manifestó frente a la EPS Emssanar, reclamando por la falta de medicamentos y la suspensión de tratamientos para sus hijos con enfermedades poco comunes.
Marilin Raba, la mujer cuyo video se volvió viral en redes sociales, relató el drama que vive junto a su pequeño hijo, quien necesita desesperadamente los medicamentos que no le han sido entregados por la EPS. "Llevamos meses sin recibir los tratamientos, nuestros hijos se están muriendo y nadie hace nada", clamó entre lágrimas.
Según Emssanar, los hechos registrados el 15 de diciembre ya habían sido atendidos y superados desde el 12 de diciembre de 2025. Sin embargo, las madres aseguran que la crisis persiste y que sus hijos continúan sin acceso a los medicamentos vitales.
"Nuestros hijos no pueden esperar más, necesitamos soluciones ya. No podemos seguir viendo cómo se deterioran día a día por culpa de la negligencia y el abandono de las autoridades", denunció otra de las madres, visiblemente desesperada.
El Ministerio de Salud ha sido enfático en señalar que el abastecimiento de medicamentos para enfermedades raras es una prioridad. No obstante, las madres aseguran que la realidad en el terreno es muy diferente y que sus hijos siguen sin recibir los tratamientos que les permiten sobrevivir.
Ante esta crisis humanitaria, las organizaciones de pacientes y defensores de los derechos de la salud han exigido una respuesta urgente y contundente por parte de las autoridades. Advierten que de no resolverse pronto, más vidas de niños con enfermedades raras estarán en riesgo.










