Un profundo desconocimiento sobre la fibrosis pulmonar está impactando la capacidad de respuesta oportuna frente a una enfermedad que ha crecido significativamente en las últimas dos décadas en Chile. Así lo revela un reciente sondeo realizado por el Panel Ciudadano del Centro de Políticas Públicas e Innovación en Salud (CIPS) de la Universidad del Desarrollo, el cual fue aplicado a una muestra nacional de 1.038 personas.
Los resultados del estudio ponen de manifiesto una brecha crítica entre la familiaridad superficial con el término y la comprensión real de la patología. Mientras que el 60% de los encuestados declara haber escuchado hablar de la fibrosis pulmonar, solo el 34% afirma saber realmente de qué se trata. Esta disparidad en el conocimiento se agudiza al analizar los niveles socioeconómicos: en el segmento ABC1, el nivel de conocimiento alcanza el 51%, mientras que en los grupos D+E desciende drásticamente al 31%.
El desconocimiento se extiende también a la identificación de los síntomas, un factor determinante considerando que el día internacional de esta enfermedad se conmemora cada 7 de septiembre. Si bien la tos seca persistente y la disnea de esfuerzo son las manifestaciones más reconocidas, existen señales de alerta fundamentales que pasan inadvertidas para la mayoría, como es el caso de la pérdida de peso involuntaria. El informe advierte que un 13% de los encuestados es incapaz de reconocer cualquier síntoma asociado, cifra que asciende al 17% en los grupos socioeconómicos D+E.
Esta falta de reconocimiento sintomático tiene consecuencias directas en el tiempo de atención. Según el informe sobre Enfermedades Pulmonares Intersticiales Progresivas elaborado por CIPS, el periodo transcurrido entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico definitivo puede oscilar entre los siete meses y los dos años, un lapso crítico para una condición donde el daño pulmonar puede ser irreversible.
En cuanto a la reacción ante los síntomas, el 74% de los participantes indica que acudiría al médico de inmediato si presentara dificultad respiratoria o tos persistente que no mejorara en un mes. No obstante, existe un grupo preocupante de un 25% que optaría por esperar, automedicarse o que simplemente no sabría cómo proceder. Esta disposición a buscar ayuda varía según la edad: mientras que el 82% de las personas mayores de 61 años consultaría prontamente, este porcentaje cae al 65% en los jóvenes.
Paula Daza, Directora Ejecutiva de CIPS y ex Subsecretaria de Salud Pública, enfatizó la urgencia de abordar este problema: «Tenemos un desafío importante de información. Las enfermedades pulmonares intersticiales, como la fibrosis pulmonar, pueden comenzar con síntomas que muchas veces las personas normalizan o atribuyen a otras causas. Dar a conocer estas señales es fundamental para que las personas consulten oportunamente y para avanzar hacia diagnósticos más tempranos. En enfermedades progresivas, donde el daño pulmonar puede ser irreversible, el tiempo importa».
La magnitud del problema se refleja en el aumento de la carga sanitaria. Un modelo de Epsilon Research proyecta que para el año 2025, aproximadamente 26.774 personas vivirán en Chile con fibrosis pulmonar idiopática o progresiva. Se estiman alrededor de 4.600 nuevos diagnósticos anuales y 2.770 fallecimientos por año. Los datos muestran que la incidencia y prevalencia se han triplicado en los últimos veinte años; las defunciones por enfermedades pulmonares intersticiales pasaron de ser menos de 500 a mediados de los noventa a alcanzar las 2.438 en 2024, siendo que más del 93% de estos casos corresponden a formas con fibrosis.
A las barreras del conocimiento se suman los obstáculos del sistema de salud. El 48% de los encuestados identifica dificultades en la ruta diagnóstica, destacando las demoras en la atención (30%) y las complicaciones para acceder a exámenes diagnósticos (18%). Además, existe una opacidad generalizada sobre el financiamiento: el 72% de los ciudadanos ignora si la fibrosis pulmonar cuenta con cobertura estatal, y solo un 15% cree tener algún tipo de garantía, un desconocimiento que es transversal a la edad, el nivel socioeconómico y el sistema previsional.
Finalmente, el informe técnico alerta que los síntomas iniciales suelen confundirse con asma, insuficiencia cardíaca o EPOC, y que la capacidad de diagnóstico especializado se encuentra concentrada principalmente en los grandes centros urbanos. Sobre esto, Paula Daza reiteró que «no basta con avanzar en diagnóstico y tratamiento si las personas no saben cuándo deben consultar. Fortalecer la capacidad de sospecha desde la atención primaria y generar rutas que permitan llegar al diagnóstico oportunamente son tareas urgentes».
El estudio del Panel Ciudadano sobre Enfermedades Pulmonares Progresivas contó con un margen de error de ±3,0% y un nivel de confianza del 95%. La encuesta fue realizada mediante WhatsApp y SMS con una muestra ponderada, cuyos resultados corresponden al 30 de junio de 2026.
