En Chile, la hemofilia afecta a una de cada 10 mil personas en el caso de la hemofilia A, mientras que la hemofilia B es menos frecuente, presentándose en uno de cada 30 a 50 mil habitantes. El Hospital Dr. Hernán Henríquez Aravena (HHHA) atiende a cerca de 60 pacientes, tanto adultos como niños, y se ha convertido en un centro de referencia regional para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de esta enfermedad.
Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, el HHHA junto a especialistas, pacientes y sus familias, realizaron una jornada de concientización para visibilizar esta condición y destacar cómo los avances en el tratamiento han mejorado significativamente la calidad de vida de quienes la padecen.
La Dra. Daniela Zambrano Jaramillo, hematóloga de adultos del HHHA, explica que la hemofilia se caracteriza por un déficit en los factores de coagulación, lo que provoca que las personas afectadas sangren más de lo normal, incluso ante traumatismos leves o de manera espontánea. Las dos formas más comunes son la hemofilia A, causada por la falta del factor 8, y la hemofilia B, debido a la deficiencia del factor 9 , detalla la especialista.
La detección temprana es crucial para un manejo efectivo de la hemofilia. La Dra. Daniela Primo Órdenes, pediatra de la Unidad de Hemato-Oncología Infantil, enfatiza la importancia de prestar atención a las señales de alerta, especialmente en niños. El antecedente familiar es el primer indicio, pero también debemos estar atentos a hemorragias nasales o de encías frecuentes, menstruaciones prolongadas en niñas, sangrados excesivos tras cortes o intervenciones dentales y, en casos más graves, sangrados articulares. Reconocer estas señales nos permite estudiar y diagnosticar a tiempo , explica la Dra. Primo.
Gracias a los tratamientos modernos, basados en la terapia de sustitución de factores de coagulación, los pacientes con hemofilia pueden llevar una vida mucho más cercana a la normalidad. El HHHA no solo ofrece diagnóstico y seguimiento, sino que también realiza cirugías complejas, brindando una atención integral a la población hemofílica del sur del país.
La enfermera Bárbara Silva destaca el papel fundamental de la educación y el acompañamiento en el tratamiento de la hemofilia. Acompañamos a los pacientes y a sus familias desde el inicio, enseñándoles a identificar los signos de alarma y a administrar la terapia en casa. Nuestro objetivo es darles autonomía para que puedan continuar con su vida cotidiana de manera normal , afirma Silva.
Las experiencias de las familias ilustran el impacto positivo de la medicina moderna en la vida de los pacientes con hemofilia. Catalina, madre de un niño de un año, relata la incertidumbre que sintió durante los primeros meses de vida de su hijo. Antes de comenzar la profilaxis, debíamos vigilar cada movimiento, cada golpe, incluso mientras dormía. Desde que comenzamos el tratamiento con factor VIII dos veces por semana, podemos darle libertades que antes no le dábamos. Ahora su desarrollo puede ser como el de cualquier otro niño, y sabemos que está protegido frente a sangrados espontáneos o traumatismos , comparte Catalina.
María, madre de un adolescente diagnosticado con hemofilia A severa, destaca la autonomía que les brinda el tratamiento domiciliario. Mi hijo se inyecta tres veces por semana en casa. Esto nos da tranquilidad y nos permite actuar de inmediato ante cualquier golpe, evitando complicaciones y visitas constantes al hospital. La vida diaria se vuelve más normal y segura , explica María.
El HHHA reafirma su compromiso con la concientización sobre la hemofilia, el diagnóstico precoz y el acompañamiento integral de los pacientes, reconociendo que comprender esta enfermedad implica no solo conocimiento médico, sino también proteger cada paso de quienes la viven. La jornada conmemorativa del Día Mundial de la Hemofilia es un recordatorio de la importancia de seguir avanzando en la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos para mejorar aún más la calidad de vida de las personas afectadas por esta condición.
