Madrid Las enfermedades inmunomediadas en la infancia y la adolescencia representan un desafío creciente para el sistema sanitario y las familias, con un impacto significativo en la calidad de vida de los menores afectados. Así se puso de manifiesto en una jornada informativa celebrada en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, donde expertos sanitarios y representantes de asociaciones de pacientes coincidieron en la necesidad urgente de mejorar la detección temprana, garantizar el acceso equitativo a tratamientos innovadores y promover una mayor sensibilización social.
Raquel Valiente, presidenta de la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU), subrayó el papel fundamental de las asociaciones de pacientes, no solo como vehículos de sensibilización, sino también como pilares de apoyo emocional y defensores de un acceso justo al diagnóstico y a las terapias más avanzadas. Nuestro trabajo es esencial para asegurar que estos niños y adolescentes reciban la atención que necesitan, cuando la necesitan , afirmó Valiente.
La jornada informativa abordó diversas patologías inmunomediadas que afectan a la población infantil, incluyendo la artritis idiopática juvenil (AIJ), el lupus eritematoso sistémico pediátrico, la dermatomiositis juvenil y los síndromes autoinflamatorios. Todas ellas comparten una característica común: una alteración en el sistema inmunitario que desencadena una inflamación crónica, con potencial afectación de múltiples órganos.
La doctora Alina Boteanu, especialista en Reumatología Pediátrica del Hospital Ramón y Cajal, detalló el impacto profundo que estas enfermedades tienen en la vida diaria de los niños y adolescentes. El dolor, la fatiga y la rigidez pueden limitar su capacidad para participar en actividades escolares, deportivas y sociales, generando consecuencias emocionales significativas , explicó Boteanu. En este sentido, la especialista enfatizó la importancia de un abordaje integral que incluya apoyo psicológico, familiar y educativo, reconociendo que el impacto de estas patologías trasciende el ámbito puramente físico.
La artritis idiopática juvenil, por ejemplo, puede provocar complicaciones oftalmológicas como la uveítis, que requiere controles periódicos de la visión para prevenir la pérdida de visión. El lupus eritematoso sistémico, cuando se manifiesta en la infancia, tiende a ser más agresivo y exige una vigilancia rigurosa y una detección temprana para minimizar el daño orgánico. La dermatomiositis juvenil se caracteriza por una debilidad muscular progresiva y lesiones cutáneas, mientras que los síndromes autoinflamatorios, a menudo de origen genético, se manifiestan a través de episodios recurrentes de fiebre e inflamación en diversos órganos.
Un rayo de esperanza en el tratamiento de estas enfermedades reside en el desarrollo de terapias biológicas y dirigidas, que actúan sobre mecanismos específicos del sistema inmunitario. La doctora Boteanu también destacó la relevancia de los biomarcadores y la comprensión genética e inmunológica individualizada de cada paciente, lo que permite una personalización de la atención médica. Estamos avanzando hacia una medicina más precisa y adaptada a las necesidades de cada niño , señaló.
Paz Collado, portavoz de la Fundación Española de Reumatología (FER), anunció que la organización está trabajando para optimizar el diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos y la calidad de los cuidados para los pacientes jóvenes. La FER impulsa campañas como '#NoEsSoloCosaDeMayores', 'ReumaFit Junior' y 'ReumaChef', que buscan fomentar hábitos saludables en la infancia y la juventud, reconociendo que la salud va más allá de la atención médica.
Cuca Paulo, presidenta de la Asociación Española de Enfermedades Autoinflamatorias y Fiebre Mediterránea Familiar, advirtió que el diagnóstico es solo el comienzo de un proceso complejo. Estas enfermedades requieren un seguimiento continuo y un manejo multidisciplinar para controlar los síntomas y prevenir complicaciones , explicó Paulo.
Las asociaciones de pacientes presentes en la jornada informativa coincidieron en la necesidad de abordar las desigualdades en el acceso a tratamientos innovadores. Alertaron sobre las diferencias existentes entre comunidades autónomas y sobre la falta de financiación para algunas terapias de última generación.
La colaboración entre asociaciones, entidades sanitarias y familias se consideró un factor clave para lograr una atención integral y centrada en las necesidades emocionales, educativas y médicas de los menores afectados. El intercambio de experiencias y la creación de redes de apoyo entre familias y pacientes también se destacaron como herramientas valiosas para afrontar los desafíos que plantean estas enfermedades crónicas.
La jornada informativa en el Hospital Ramón y Cajal sirvió como un llamado a la acción para mejorar la atención a los niños y adolescentes con enfermedades inmunomediadas. Los expertos y representantes de asociaciones de pacientes instaron a las autoridades sanitarias a invertir en investigación, a promover la formación de profesionales especializados y a garantizar un acceso equitativo a los tratamientos más avanzados. La sensibilización social y la información precisa son fundamentales para reconocer los síntomas tempranos y garantizar una atención adecuada, asegurando que ningún niño se quede atrás en la lucha contra estas enfermedades invisibles. La esperanza reside en la colaboración, la innovación y el compromiso de todos los actores involucrados para construir un futuro más saludable para estos jóvenes pacientes.
