La familia Estay, de Quilpué, Chile, enfrenta una dura realidad: hace 8 años, el padre, Jorge, comenzó a presentar signos de demencia frontotemporal. Su hija Paulina, residente en España, relata los desafíos que ha enfrentado su familia ante esta enfermedad, la falta de apoyo institucional y la sobrecarga que ha significado para su madre, Elena, como cuidadora principal.
El diagnóstico de demencia frontotemporal para Jorge Estay, de 72 años, fue devastador para la familia. Los primeros síntomas, como olvidos y cambios de comportamiento, fueron minimizados inicialmente, atribuidos al estrés y la depresión que Jorge enfrentaba tras perder su trabajo de 25 años en la minería y la reciente muerte de su propio padre.
Fue la esposa de Jorge, Elena, quien finalmente decidió llevarlo a un geriatra, obteniendo el diagnóstico que cambiaría la vida de la familia. "Me resultó muy injusto... Siempre lo vi como una persona buena y sana, por lo que fue muy difícil de aceptar", relata Paulina.
La carga del cuidado recayó principalmente en Elena, quien tuvo que enfrentar los cambios de actitud de su marido, como la desconfianza, las fugas del hogar y la necesidad de establecer rutinas. "Al principio no sabía cómo reaccionar frente a sus cambios de actitud. No tenía herramientas", cuenta Elena.
Paulina, que vive en España, ha tenido que lidiar con la distancia y la sensación de "tener a mi padre físicamente, pero sentir que ya no lo tengo". Aun así, cuando visita a su familia, prioriza ayudar con las tareas del cuidado, como organizar medicamentos y acompañar en lo cotidiano.
La familia Estay ha enfrentado la falta de apoyo institucional. "En la atención pública no hay cursos ni orientación para cuidadores", afirma Elena, quien ha tenido que diseñar por sí misma la estimulación cognitiva de su esposo.
Expertos como el psicólogo Ricardo Jorquera y la académica Carmen Lamilla coinciden en que es fundamental fortalecer las políticas públicas y programas de capacitación y ayuda a los cuidadores, quienes a menudo se ven sobrecargados emocionalmente y con riesgo de deteriorar su propia salud.
La familia Estay representa una realidad cada vez más común en Chile, donde se estima que al menos 200 mil personas viven con demencia. Su historia resalta la necesidad urgente de un mayor apoyo y acompañamiento a las familias que enfrentan esta dura enfermedad.
