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Vittorio: el artista que transformó el pincel en una extensión de su mano para vencer la ELA

Víctor Manuel Gancedo desarrolló una particular habilidad que le permite seguir pintando, pese a la enfermedad: transformar el pincel en una extensión de su mano

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Vittorio: el artista que transformó el pincel en una extensión de su mano para vencer la ELA

Víctor Manuel Gancedo, conocido por sus allegados como Vittorio, ha convertido su vida en un testimonio de resiliencia frente a una de las enfermedades más devastadoras del sistema nervioso. A los 52 años, el artista residente en el barrio de Palermo, Buenos Aires, enfrenta la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una patología neurodegenerativa y progresiva que ataca las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, provocando una debilidad muscular gradual y la pérdida de movilidad.

La relación de Vittorio con el dibujo comenzó en su infancia en Mar del Plata, donde a los siete u ocho años ya plasmaba figuras de próceres como San Martín, Sarmiento y Belgrano en el pizarrón de su escuela. Con el tiempo, su curiosidad lo llevó a explorar jeroglíficos, geografía y las culturas maya y azteca, transformando el dibujo en una herramienta de identidad propia. Su formación se consolidó durante la adolescencia cuando, tras pintar un paisaje inspirado en el Cañón del Colorado para un restaurante de Santa Clara del Mar, fue becado por el artista Néstor Villar Errecart, quien le inculcó la disciplina y la constancia necesarias para su desarrollo profesional.

Sin embargo, la vida dio un giro drástico a los 49 años. Después de sufrir episodios de cansancio extremo y caídas recurrentes, un diagnóstico médico confirmó que convivía con ELA. "El diagnóstico fue un baldazo de agua fría", recuerda el artista, quien describe cómo el agotamiento lo dominaba al punto de dormir profundamente en cualquier lugar. Ante la noticia, Vittorio se encontró con una encrucijada: caer en una depresión o aceptar la situación y seguir adelante. Optó por lo segundo, apoyándose en un equipo multidisciplinario que le recordó que conservar sus facultades mentales era su mayor ventaja.

La enfermedad, específicamente el tipo de ELA periférica, le quitó la movilidad de las piernas y los brazos. Cuando ya no pudo sostener los pinceles de manera convencional, Vittorio recurrió a la tecnología y a la innovación. Gracias a alumnos de una escuela técnica de Bariloche, quien desarrollan impresiones 3D, pudo acceder a adaptadores específicos. Hoy, el pincel se ha convertido en una extensión de su mano, sirviendo como un puente entre su creatividad y el lienzo. Para lograrlo, cuenta con el apoyo fundamental de su terapista ocupacional, quien ajusta la presión de los pinceles dentro de muñequeras adaptadas.

Una de sus obras más significativas es "Play", un cuadro al óleo y carbonilla que requirió 16 meses de trabajo y el uso de adaptaciones para sostener sus muñecas. En esta pieza onírica, Vittorio procesa el duelo por la muerte de su padre, ocurrida cuando tenía ocho años. La obra incluye elementos simbólicos: un balero que fue regalo de su padre, libros que representan su amor por el estudio, hamacas que evocan los juegos en la plaza, un megáfono por su pasión por la música y un tronco que representa el bosque Peralta Ramos en Mar del Plata.

La logística diaria es compleja y requiere de un soporte constante. Su mujer, Luciana, es el pilar fundamental en sus traslados y movimientos cotidianos. Juntos han creado un emprendimiento para costear los gastos de transporte que no cubre su prepaga, vendiendo productos como tazas, remeras, gorras y cubos mágicos impresos con detalles de sus obras a través de las cuentas de Instagram @artevittorio y @toriosandlulus.

A pesar de la lucha física y la batalla administrativa que libra con su prepaga por reintegros y trámites, Vittorio ha logrado expandir el impacto de su arte. Recientemente, participó en una clase para adolescentes con autismo de la Fundación María Kodama, donde su silla y dispositivos fueron percibidos por los jóvenes como una "nave espacial", facilitando un espacio de encuentro y creación colectiva. Además, forma parte de una red de apoyo con más de 200 pacientes con ELA, donde comparte experiencias y recomendaciones, habiéndose conectado también con la fundación del exministro Esteban Bullrich.

Vittorio es consciente de la crueldad del deterioro físico, que lo llevó a pasar del uso del bastón y el andador a la internación domiciliaria. No obstante, su imaginación permanece intacta. Aunque el proceso de preparar los materiales sea tedioso y requiera administrar cuidadosamente su energía, el entusiasmo que siente al pintar le devuelve una vitalidad extra. Para Vittorio, el arte no es solo una actividad, sino la razón fundamental para seguir viviendo.

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