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Río Colorado, Río Negro La historia de Yamir, un joven de 21 años que padece el síndrome de Weaver, ha conmovido a toda la comunidad de Río Colorado y más allá. Su caso, que se viralizó a través de redes sociales, expone las dificultades que enfrenta su familia para brindarle los cuidados necesarios debido a su particular condición genética y su inusual altura de 2,50 metros. La comunidad se ha movilizado para recaudar fondos y conseguir equipamiento especializado que mejore su calidad de vida, pero aún se necesitan recursos para cubrir todas sus necesidades.
Yamir nació prematuramente, a los ocho meses de gestación, con un peso de 4,3 kilos, un dato inusual para ese período. Desde el principio, su desarrollo estuvo marcado por las particularidades del síndrome de Weaver, una patología que se caracteriza por un crecimiento acelerado y alteraciones óseas, neurológicas y craneales. Durante su primer año de vida, creció a un ritmo de 6 centímetros por mes, lo que presagiaba los desafíos que enfrentaría en el futuro.
A medida que crecía, las dificultades se hicieron más evidentes. El síndrome de Weaver derivó en una altura fuera de lo común, superando los 2,50 metros. Esta condición, sumada a su sobrecrecimiento óseo, lo dejó sin posibilidad de caminar desde hace más de un año. Además, presenta limitaciones en el habla, comunicándose principalmente con pocas palabras.
Su madre, Soledad Ruppel, es su principal cuidadora y ha sido quien ha luchado incansablemente para brindarle la mejor atención posible. En un mensaje público, Soledad relató el largo camino que han recorrido sin la asistencia necesaria. Yamir padece un síndrome desde el día que nació. Hoy tiene 21 años y durante todos estos años no ha recibido mucha ayuda , expresó con visible emoción.
Durante su infancia, Yamir pudo asistir a una escuela especial donde recibía terapias de kinesiología, fundamentales para su desarrollo. Sin embargo, esa contención se interrumpió hace dos años, cuando dejó de concurrir a la institución. La situación se volvió aún más compleja con el crecimiento acelerado de Yamir, que lo confinó a una silla de ruedas y complicó la tarea de Soledad, quien mide 1,68 metros y debe asistir a su hijo en todas sus necesidades diarias, a pesar de la enorme diferencia de tamaño y peso.
La difusión del caso en redes sociales generó una respuesta inmediata de la comunidad. Vecinos, profesionales de la salud y personas de distintos puntos del país comenzaron a colaborar. Quiero agradecer a todas las personas que compartieron el video, que enviaron mensajes o hicieron aportes. Ha sido infinito el apoyo , destacó Soledad, visiblemente agradecida por la solidaridad recibida.
Gracias a esta ola de apoyo, Yamir ya cuenta con una cama ortopédica de 2,20 metros, aunque aún resulta insuficiente para su altura. Si se acuesta, tiene que tener las piernas dobladas porque no entra completamente , explicó Soledad. También lograron conseguir un acompañante terapéutico y profesionales que comenzarán a trabajar con él en su rehabilitación.
Sin embargo, aún quedan necesidades urgentes por cubrir. Una de las principales es una grúa para pacientes, un elemento clave para poder trasladarlo de la cama a la silla de ruedas sin poner en riesgo la salud de Soledad. Me ayudaría muchísimo porque hago mucha fuerza y ya es extremadamente grande para mí , señaló la madre de Yamir, preocupada por el esfuerzo físico que implica cada traslado.
Además de la grúa, la familia busca una silla postural adecuada a sus dimensiones, así como calzado especial, difícil de conseguir por su tamaño. Cada uno de estos elementos resulta indispensable para mejorar su calidad de vida y facilitar su cuidado diario.
A lo largo de los años, la familia enfrentó múltiples obstáculos para acceder a tratamientos y acompañamiento. Pese a contar con certificado de discapacidad, Soledad asegura haber golpeado muchísimas puertas sin obtener respuestas suficientes. La falta de recursos y la burocracia han dificultado el acceso a los servicios y apoyos que Yamir necesita.
Hoy, la familia apela a la solidaridad de los rionegrinos y de toda la comunidad para seguir avanzando. La ayuda puede llegar de distintas maneras: aportes económicos, donaciones de elementos ortopédicos, difusión del caso o contacto con profesionales y proveedores que puedan facilitar los insumos que Yamir necesita.
Más allá de lo material, Soledad destaca el acompañamiento emocional recibido. No solo han sido mensajes para ayudar, también de contención. Eso era lo que más necesitaba: saber que no estoy sola , expresó con gratitud. La solidaridad de la comunidad ha sido un sostén fundamental para enfrentar los desafíos que plantea la condición de Yamir.
Para colaborar con Yamir, se puede realizar a través del alias yamir03.solmp. La familia agradece de antemano cualquier ayuda que se pueda brindar para mejorar la calidad de vida de Yamir y aliviar la carga de su madre, Soledad. La historia de Yamir es un llamado a la solidaridad y a la concientización sobre las necesidades de las personas con enfermedades raras y sus familias.
