La presidenta de Farmaindustria, Fina Lladós, ha subrayado este miércoles la importancia fundamental de integrar la participación de los pacientes en los procesos de toma de decisiones sanitarias. Según Lladós, la aportación de los pacientes constituye un conocimiento imprescindible que permite alcanzar "las mejores decisiones" y, fundamentalmente, lograr que estas sean "más útiles para la sociedad" en su conjunto.
Estas declaraciones tuvieron lugar durante la inauguración de la XIII Jornada Somos Pacientes, un evento organizado conjuntamente por la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes. La edición de este año, titulada 'Pacientes que cuentan: más participación para un sistema sanitario mejor', se ha centrado en el análisis y la búsqueda de vías para consolidar modelos de participación que sean cada vez más estructurados y efectivos dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS).
Durante su intervención, Fina Lladós puso de relieve la necesidad de evolucionar frente al modelo tradicional, en el cual el sistema sanitario tomaba las decisiones de manera unilateral por y para los pacientes. La presidenta de Farmaindustria defendió que la implicación de los usuarios no debe considerarse una acción meramente representativa o simbólica, sino que debe entenderse como una herramienta estratégica y real para la construcción de un sistema sanitario superior.
En este sentido, Lladós reivindicó el papel esencial que desempeñan las organizaciones de pacientes. Para la presidenta, estas entidades actúan como generadoras de conocimiento, apoyo y propuestas concretas que impactan directamente en la mejora de la calidad de vida de miles de personas. Asimismo, insistió en que la colaboración con estas organizaciones es un pilar fundamental de una visión de la salud y la innovación basada en la escucha activa, la corresponsabilidad y el diseño conjunto de soluciones terapéuticas y organizativas.
Por su parte, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, quien estuvo encargado de clausurar la jornada, hizo especial hincapié en el marco normativo. Padilla destacó la relevancia de la futura ley de organizaciones de pacientes, señalando que, en caso de aprobarse tras el periodo estival, representará "sin duda, uno de los hitos de la legislatura". El secretario de Estado expresó su deseo de que, en el futuro, la participación de estas organizaciones en la toma de decisiones deje de ser una noticia que acapare titulares para convertirse en algo natural que simplemente "forme parte del paisaje" sanitario.
En la jornada también participó Juan Yermo, director general de Farmaindustria, quien vinculó la participación del paciente con la capacidad de innovación biomédica. Yermo afirmó que involucrar a los pacientes es crucial para garantizar que los beneficios de los avances científicos lleguen efectivamente a quienes los necesitan, identificando esto como uno de los mayores desafíos de los sistemas sanitarios actuales. "La innovación solo es útil cuando llega a quienes la necesitan", sentenció Yermo, advirtiendo que la velocidad de incorporación de los avances científicos a la práctica asistencial tiene un impacto directo en la vida de las personas. El directivo abogó, además, por una compatibilidad entre innovación, acceso y sostenibilidad para asegurar que el sistema pueda responder a los retos presentes y futuros.
El encuentro se estructuró en tres ámbitos de impacto creciente. En primer lugar, se debatió sobre la toma de decisiones sanitarias, analizando modelos de participación estructurados, la representación organizada de los pacientes y el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, visto por todos los asistentes como una oportunidad clave.
En segundo lugar, una mesa de expertos analizó la contribución de los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias. Los ponentes coincidieron en que es fundamental complementar la evidencia clínica y económica con la experiencia vivida y los resultados que realmente importan a los afectados por una enfermedad. Para ello, señalaron la necesidad de formar a los pacientes para que su participación en estos procesos de evaluación sea óptima.
Finalmente, la tercera mesa se centró en la equidad. Se expuso que la experiencia directa de los pacientes permite visibilizar desigualdades que a menudo permanecen ocultas para el sistema. Se destacó que su perspectiva es esencial para avanzar hacia una atención más justa, homogénea y orientada a resultados, independientemente de la patología o el lugar de residencia. Para lograrlo, se planteó la necesidad de establecer indicadores específicos que permitan detectar y medir estas inequidades para poder solucionarlas eficazmente.
