La historia de Franco Céspedes, ilustrador, y María José Miranda, profesora de preescolar y escritora, es un testimonio de resiliencia y amor incondicional. Tras casarse en 2015, la pareja encontró un nuevo sentido a su existencia en 2019 con el nacimiento de su primogénita, Fátima. Desde el primer momento, la pequeña llegó para llenar su mundo de color y propósito, integrándose naturalmente en un hogar donde la creatividad era la norma y los pinceles, bocetos y dibujos formaban parte del paisaje cotidiano.
Fátima creció en este entorno artístico, mostrando rápidamente una sensibilidad especial. Para ella, las crayolas y los pinceles eran mucho más atractivos que los juguetes convencionales. Sus padres, conmovidos por su luz propia y su personalidad entrañable, decidieron nutrir esa inclinación natural brindándole libertad y los materiales necesarios para que pudiera expresarse plenamente. Sin embargo, la tranquilidad de la familia se vio interrumpida abruptamente cuando la niña cumplió dos años.
En un giro inesperado que relataron en el videopodcast "En confianza" de La Nación, Fátima despertó una mañana con la mitad de su cuerpo paralizado. Lo que siguió fue un mes crítico en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), donde los médicos, inicialmente desconcertados, realizaron diversos estudios genéticos enviando muestras fuera del país. El resultado reveló una mutación genética: Fátima padecía el síndrome de Aicardi-Goutières, convirtiéndose en el primer caso diagnosticado en Costa Rica.
Esta condición, según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de Estados Unidos, se produce por mutaciones que elevan la producción de interferón, una sustancia defensiva que, en exceso, provoca que el sistema inmunológico ataque la sustancia blanca del cerebro, causando daño neurológico permanente. El caso de Fátima resultó atípico, ya que, a diferencia de la mayoría de los pacientes que presentan síntomas desde el nacimiento —como parálisis cerebral o dificultades para comer y hablar—, ella había tenido un desarrollo inicial completamente normal.
A pesar de haber estado al borde de la muerte y de que sus padres fueran preparados para una despedida prematura, Fátima logró salir del hospital, aunque dependía de un respirador. Posteriormente, la enfermedad derivó en hipertensión pulmonar primaria, una complicación sin tratamiento con un pronóstico de vida cercano a los cinco años. Ante la incertidumbre y las constantes hospitalizaciones, Franco y María José tomaron una decisión fundamental: vivir cada instante con máxima intensidad.
Criaron a Fátima como a cualquier otra niña, celebrando cada alegría y permitiéndole experimentar el mundo a través de paseos en avioneta, viajes en catamarán y juegos al aire libre. Para María José, nunca fue necesario explicarle a su hija su condición; simplemente se dedicaron a habitar el presente. No obstante, la batalla llegó a su fin en setiembre de 2024, cuando Fátima falleció a los cuatro años, dejando una huella imborrable en quienes la conocieron.
El proceso de duelo ha sido complejo y distinto para cada progenitor. Franco, quien ha colaborado con prestigiosas compañías como Marvel, Netflix, MAX e IDW, decidió hacer una pausa total en su carrera profesional durante un mes para asimilar la pérdida. En medio de ese dolor, encontró refugio en la creación artística, dando vida al libro infantil "La Bruja Maruja", inspirado en un juego de manos que Fátima amaba. Para él, escribir fue la forma de resignificar la existencia de su hija y cumplir la promesa de llevar su alegría a los demás.
Por su parte, María José transitó el duelo de manera más expresiva, encontrando en el apoyo de Franco la "paz en medio de la tormenta". En 2025, obtuvo una beca del Ministerio de Cultura para desarrollar el cómic "Única", otra obra inspirada en su hija. Juntos, han transformado la tragedia en un propósito social con la fundación de la editorial Banano Pinto, nombrada así en honor a las comidas favoritas de Fátima. Esta editorial busca producir proyectos que beneficien a poblaciones en riesgo o personas que atraviesan situaciones de enfermedad, sirviendo como una herramienta de apoyo para padres e hijos.
Hoy, Franco y María José comparten las lecciones que Fátima les dejó, especialmente la importancia de vivir el "aquí y el ahora". María José insta a otros padres en situaciones similares a no permitir que la enfermedad defina a sus hijos, exhortándolos a valorar la personalidad y las alegrías del niño por encima de su condición médica. Por su parte, Franco recuerda el consejo de un médico en la UCI que le pidió dejar de mirar los monitores y mirar a su hija, recordándole que los números no son la persona. Esta filosofía guía ahora sus vidas, convencidos de que el verdadero legado de Fátima no fue la duración de su vida, sino la intensidad con la que transformó la suya y la de sus padres.
