Un joven de 21 años de Río Colorado, Argentina, lucha contra el síndrome de Weaver, una enfermedad genética que lo ha llevado a medir 2,50 metros y a perder la capacidad de caminar. La historia de Yamir ha conmovido a la comunidad local y ha generado una ola de solidaridad para ayudar a cubrir sus necesidades básicas y mejorar su calidad de vida.
Yamir padece el síndrome de Weaver, una patología poco frecuente caracterizada por un crecimiento acelerado y alteraciones óseas, neurológicas y craneales. Esta condición ha provocado que el joven alcance una altura inusual, lo que, sumado a su sobrecrecimiento óseo, le ha impedido caminar durante más de un año. Además, presenta limitaciones en el habla, comunicándose principalmente a través de pocas palabras.
Su madre, Soledad Ruppel, es su principal cuidadora y ha relatado las dificultades que han enfrentado a lo largo de los años para acceder a la asistencia necesaria. Yamir padece un síndrome desde el día que nació. Hoy tiene 21 años y durante todos estos años no ha recibido mucha ayuda , expresó Soledad.
Durante su infancia, Yamir pudo asistir a una escuela especial donde recibía terapias de kinesiología, fundamentales para su desarrollo. Sin embargo, esta contención se interrumpió hace dos años, cuando dejó de concurrir a la institución. Con el crecimiento acelerado de Yamir, la situación se volvió aún más compleja. El año pasado, con su crecimiento, quedó en silla de ruedas y mi situación se empezó a complicar porque quedé sola al cuidado de él , explicó su madre. Soledad, quien mide 1,68 metros, enfrenta un enorme desafío físico al asistir a su hijo en todas sus necesidades diarias, dada su considerable diferencia de tamaño y peso.
La difusión del caso de Yamir en redes sociales generó una respuesta inmediata de la comunidad. Vecinos, profesionales de la salud y personas de distintos puntos del país comenzaron a colaborar para brindarle apoyo. Quiero agradecer a todas las personas que compartieron el video, que enviaron mensajes o hicieron aportes. Ha sido infinito el apoyo , destacó Soledad.
Gracias a la solidaridad recibida, Yamir ya cuenta con una cama ortopédica de 2,20 metros, aunque esta aún resulta insuficiente para su altura. Si se acuesta, tiene que tener las piernas dobladas porque no entra completamente , explicó su madre. También han logrado conseguir un acompañante terapéutico y profesionales que comenzarán a trabajar con él en su rehabilitación.
Sin embargo, aún existen necesidades urgentes por cubrir. Una de las principales es una grúa para pacientes, un dispositivo esencial para trasladarlo de la cama a la silla de ruedas de forma segura, sin poner en riesgo la salud de su madre. Me ayudaría muchísimo porque hago mucha fuerza y ya es extremadamente grande para mí , señaló Soledad.
Además, la familia busca una silla postural adecuada a las dimensiones de Yamir, así como calzado especial, difícil de conseguir debido a su tamaño. Cada uno de estos elementos es indispensable para mejorar su calidad de vida y facilitar su cuidado diario.
Las grúas para pacientes son dispositivos electromecánicos o hidráulicos diseñados para elevar y trasladar a personas con movilidad reducida o nula de forma segura, minimizando el esfuerzo físico del cuidador. Según Sahuel De Souza, ex director del Hospital de Fernández Oro, Son las que usamos para bañar, mover, cambiar pañales de los pacientes y a veces pararse con el andador . Existen diferentes tipos de grúas, incluyendo las de bipedestación, utilizadas comúnmente en hospitales para pacientes con reducción de la movilidad.
En plataformas como Mercado Libre, el valor de las grúas para pacientes oscila entre 1.500.000 y 3.500.000 pesos.
Consultado sobre el abordaje médico en casos como el de Yamir, De Souza señaló la importancia de realizar un seguimiento del crecimiento y desarrollo de la columna espinográfica y un escáner de miembros inferiores para detectar posibles trastornos de ejes y corregirlos tempranamente. Asimismo, destacó la relevancia de los estudios genéticos y del desarrollo para comprender mejor la condición del joven.
La historia de Yamir es un llamado a la solidaridad y a la concientización sobre las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes. La comunidad continúa movilizándose para brindarle el apoyo necesario y ayudarlo a recuperar su movilidad y mejorar su calidad de vida. La esperanza de Yamir y su familia reside en la generosidad de quienes escuchan su historia y se unen a la causa.
